النتائج 1 إلى 2 من 2



الموضوع: Sturge Weber Syndrome

  1. #1

    افتراضي Sturge Weber Syndrome

    (PHOTOSENSITIVE CONVULSIONS-FACIAL PORT WINE STAIN-GLAUCOMA-HETEROCHROMIA- BEHAVIORAL CHANGES)

    ابني عمره سبع سنوات ونصف ولد بوحمة دموية في الجزء الأيسر من الوجه والرأس . بدأت أعراض التشنجات كتشنجات حرارية وهو عمره سنه ونصف ومنذ ذاك الوقت وهي في تطور مستمر وأصبحت التشنجات حساسة للضوء ووصلت ألان إلى إن تتكرر أكثر من عشر مرات في اليوم وتستمر لمدة ثلاث دقائق .
    وأيضا لديه ارتفاع في ضغط عينه ا ليسرى ( ضغطها 34 مم زئبقي ) .
    وقد أعطي أدوية : ديباكين – تجر يتول – ايبتريل – ريفوتريل – كوميدال بجرعات مختلفة بلا جدوى وذلك تحت أشراف الأطباء .
    MRI OPINION :
    Left occipital mainly calcified leptomeningeal vascular malformation with underlying mild atrophic changes .

    العلاج حاليا :
    1/2 قرص تجر يتول 200 صباحا ومساءا
    1/2 قرص ديباكين 500 مستورد صباحا ومساءا
    ملعقة كالسيكال يوميا
    ملعقة فينادون يوميا
    منذ شهر تم سحب قرص ريفوتريل 1/2 مجم

    ولقد استشرنا الأطباء في عمل جراحة له وذلك بعد عمل رسم المخ بالفيديو ولكنهم لم يستطيعوا تحديد مكان البؤرة الصرعية حيث أنهم وجدوا انه أثناء التشنجات تصدر الكهرباء من الفص الأيمن من المخ وليس الفص الأيسر الذي هو مكان التلف كما هو مبين بالرنين المغناطيسي .
    علما بأنني مستعد للسفر لأي دولة إذا كان في ذلك مصلحة ابني.

    أرجو الرد والإبداء برأيكم لأن الحالة تتدهور يوما بعد الآخر وأيضا للحالة النفسية الصعبة التي وصلنا إليها من جراء عدم التشخيص المحدد لحالته .


    جزاكم الله خير الجزاء وجعلكم الله عونا للمحتاجين .







  2. #2

    افتراضي

    بداية انا عضو جديد في منتداكم الرائع ...السلام عليكم
    الاخ العزيز
    اليوم قرات موضوعك عندما كنت ابحث عن اسم هذا المرض على النت ....فوجدتك تعاني ما اعانيه
    وبما ان موضوعك كتب من وقت طويل لكن ارجو ان تصلك رسالتي على الخاص وارجو الرد
    وشكرا


ضوابط المشاركة

  • لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
  • لا تستطيع الرد على المواضيع
  • لا تستطيع إرفاق ملفات
  • لا تستطيع تعديل مشاركاتك
  •